记者：请问什么是健康医疗大数据？其主要来源是什么？有何特点？
詹启敏：在过去十年中，随着人类步入由互联网、云技术催生的大数据时代，大到国家决策，小到日常生活都在走向数字化，在医学领域，中国庞大的人口和全民医疗体系更是提供了丰富的数据来源。《“健康中国2030”规划纲要》要求加强健康医疗大数据应用体系建设，推进基于区域人口健康信息平台的健康医疗大数据共享开放、深度挖掘和广泛应用。健康医疗大数据已经成为国家重要的基础性战略资源，正快速发展为新一代信息技术和新型健康医疗服务业态。
健康医疗大数据泛指所有与医疗和生命健康相关的极大量数字化信息的组合，涵盖一个人全生命周期产生的多方面数据，包括个人健康数据、医疗医药服务、疾病防控、健康保健等数据。随着医院信息化的推广普及、数字医疗设备的广泛应用，健康医疗大数据的内涵和来源又越来越丰富，数据来源包括：卫生健康行业管理数据和医疗保险数据；常规的人口统计和重大疾病监测数据；真实世界数据，包括电子医疗档案（EMR）或电子健康档案（EHR），医学影像和健康体检数据；研究数据，包括来自临床试验或队列研究的生物标志物和多组学信息；登记系统（器械，操作，疾病）；移动医疗设备；患者自我报告的数据。此外，健康医疗数据还与来自社交媒体、职业信息、地理位置、经济和环境数据的信息相结合，信息源整合是利用大数据的关键。
生命科学领域所涉及的大数据与其他领域的大数据存在不同的特殊性。从大数据的通用基本特征来看，健康医疗大数据除了大数据的 5 个“V”（即大容量、多样性、价值性、快速和真实性），还强调集成性和隐私性等特点。这也为利用大数据技术发挥健康医疗大数据的价值带来更多的风险和挑战。
记者：我国的健康医疗大数据发展情况如何？当前主要有哪些应用方向？
詹启敏：促进健康医疗大数据的发展和应用是在近年的全球热点，在健康领域需求驱动和人工智能技术发展的助力下，世界各国纷纷启动健康医疗大数据研究项目。2015年8月31日，《国务院关于印发促进大数据发展行动纲要的通知》提出在健康等领域开展大数据应用示范，鼓励和规范有关单位开展健康大数据的创新应用研究。2016年6月21日，国务院发布《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》（以下简称《指导意见》），提出健康医疗大数据是国家基础性战略资源，其发展将带来健康医疗模式的深刻变化，不断满足人民群众多层次、多样化的健康需求，并制定了发展目标、主要任务和组织框架。今年5月，国务院办公厅印发的《“十四五”国民健康规划》提出要全面推进健康中国建设。促进全民健康信息联通应用，推广应用人工智能、大数据、第五代移动通信（5G）、区块链、物联网等新兴信息技术，实现智能医疗服务、个人健康实时监测与评估、疾病预警、慢性病筛查等。
目前我国健康医疗大数据的应用方向主要有三方面。
一是健康医疗大数据在政府监管部门的应用，改变了管理方式，提升了管理效率和质量。目前健康医疗大数据已应用于公立医院绩效考核、合理配置医疗资源、医院评价、医院改革、医保支付、药品采购、三医联动等领域。
二是健康医疗大数据在医疗服务领域的应用，推进健康医疗和科研大数据应用，包括临床决策支持、基因芯片与测序、精准医疗、新药研发等。
三是健康医疗大数据在公共卫生领域的应用。尤其是在全球新冠疫情的背景下，医疗数据在公共卫生发挥了巨大的作用，帮助我们更加迅速地开展重点人群监测、流行病调查、网络化急救、多元监测、信息预警等。
此外，健康医疗大数据还有助于培育健康医疗大数据应用新业态和研制推广数据化智能设备等。
记者：我们应该如何认识健康医疗大数据在现代健康医疗中发挥的作用和价值？其对“健康中国”建设乃至国民经济发展有何促进作用？
詹启敏：习近平总书记指出，“没有全民健康，就没有全面小康”“把人民健康放在优先发展战略地位，努力全方位全周期保障人民健康”。但受人口老龄化、环境污染、食品安全问题及人们不健康生活方式等因素的影响，实现“全民健康”的任务仍面临巨大挑战。要达到全民健康目标，就必须大力发展健康事业，这项投入绝不是消费性支出，也不是社会负担，而是调整经济结构、转变经济增长的重要杠杆，是一项重要的社会事业和战略性投资。我们应当从更高的高度、更宽的维度来认识健康医疗。健康医疗不只是民生问题，其与国家安全、社会稳定、经济发展、国际关系也有着密切联系。
学科交叉和科技创新推动了现代医学的发展，健康数据科学这一前沿交叉学科将促进数据赋能医学、助力“健康中国”建设。《指导意见》指出，健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源。健康医疗大数据应用发展将带来健康医疗模式的深刻变化，有利于激发深化医药卫生体制改革的动力和活力，提升健康医疗服务效率和质量，扩大资源供给，不断满足人民群众多层次、多样化的健康需求，有利于培育新的业态和经济增长点。
过去的十年，我们见证了数据资源的快速累积，日常生成并收集的数据量出现了惊人的增长，同时，各行各业尤其是在医学领域，分析和解释这些海量数据的能力也取得了长足的进展。在医学领域，我们期望通过将强大的数据资源与新技术相结合来解决现有的诸多挑战，也希望通过大数据提供更好的循证决策，来改变现有医学模式。从尚未出生的胎儿到新生儿检查、定期体检，直至临终关怀，人生中所有的医疗健康数据都被存储记录下来，为医生的诊断提供参考——大数据让覆盖全生命周期的健康服务成为可能。在知识量和判断速度方面，人无法与大数据及前沿分析技术相比拟，未来大数据分析会对为医生做出精准的医疗方案发挥重要的科技支撑。基于健康医疗大数据的技术，可以实现个性化的治疗、提高疗效、降低副作用、降低费用。健康医疗大数据是支撑我国健康中国 2030 目标实现的重要抓手。发挥健康医疗大数据的支撑和引领作用，将成为提升我国医学科技水平，提高对公众医疗服务能力，提高健康管理和服务能力的关键驱动。
记者：您认为当前健康医疗大数据的发展面临着哪些挑战？我们该如何应对？
詹启敏：健康医疗大数据的发展在我国还处于起步阶段，面临许多挑战。
首先是电子病历的标准化。我国现有 EMR 系统的技术架构和数据标准不同，且不同的机构之间缺乏数据交换的动力和机制，给健康医疗大数据的价值挖掘带来挑战。
其次是缺乏医学术语体系。缺乏广泛采用和一致实施的医学术语系统是在医学研究中使用大数据的另一个问题。同时，一些普遍被认可的术语系统尚未在中国推广应用，包括医学系统命名法－临床术语（SNOMED CT）、统一医学语言系统（UMLS）或医学语言、百科全书和术语命名的通用架构（GALEN）。另外，这些系统普遍都是用英语开发的，也为应用带来障碍。
再次，医疗实践模式和卫生信息系统的基础设施需进一步改进以提升健康医疗大数据有效使用。例如，因尚不完善的转诊系统和医疗质量的异质性，当前仍有较多数量的患者选择异地就诊。而由于缺乏统一、整合的电子健康档案系统，健康医疗工作者几乎不可能通过健康档案系统高效追溯患者的病情演变。
最后是隐私问题。当前，在强合规监管背景下，隐私问题已经成为健康医疗大数据应用中的一个极其重要的问题。虽然已经有相关的法律和法规对这方面的问题进行解释和规定。但如何能在保证数据应用完整性的条件下对隐私进行保护，还有待进一步完善相关规定和研究标准。
记者：在《个人信息保护法》《数据安全法》等合规背景下，您如何看待健康医疗大数据的发展和利用的关系？对此您有何建议？
詹启敏：发展健康大数据一定要做到“统筹发展与安全”。健康医疗大数据作为国家重要的基础性战略资源，是国家安全的重要组成部分。我们必须要有底线思维，一方面要体现其价值，另一方面要管控其风险。
《指导意见》指出，健康医疗大数据的发展应用，要坚持规范有序、安全可控，加强健康医疗大数据保障体系建设。建立健全健康医疗大数据开放、保护等法规制度，强化标准和安全体系建设，强化安全管理责任，妥善处理应用发展与保障安全的关系，增强安全技术支撑能力，有效保护个人隐私和信息安全。在具体举措中，对于加强法规和标准体系建设、推进网络可信体系建设、加强健康医疗数据安全保障、加强健康医疗信息化复合型人才队伍建设提出了具体的指导性建议。
北京大学健康医疗大数据国家研究院于 2020年发表了《关于健康医疗大数据优良实践的伦理共识（第一版）》，对于个人健康医疗数据的处理原则、数据主体权利、数据控制者和处理者的权利和义务、个人健康医疗数据的跨境处理、对于行业自律和立法的建议等进行了综合阐述。
大数据与创新数据应用技术的融合会对医学研究、医疗实践和医疗行业的发展产生深远的影响；加强健康医疗大数据依法合规有效利用，才能让健康医疗大数据真正地给当今医学带来颠覆性变革，为我国健康中国和数字中国战略目标的实现添砖加瓦。（本刊记者 袁胜）
（本文刊登于《中国信息安全》杂志2022年第7期）
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